الورقي
7 آلاف مريض بـ«الهيموفيليا» تحت رحمة الروتين الحكومي
يواجه أكثر من 7 آلاف مريض "هيموفيليا" وأسرهم مأساة خطيرة، ومهددة للحياة، تتعلق بصعوبة الحصول على جرعات الدواء اللازمة لإنقاذ حياة المريض عند حدوث النزيف علاوة على الروتين في صرف العلاج الوقائى، وعدم جود برتوكول علاجي موحد بسبب تكلفته العالية.
ويعرف مرض الهيموفيليا بأنه اضطراب وراثي نادر يتمثل في عدم تجلط الدم على نحو طبيعي، بسبب نقص البروتينات اللازمة لتجلط الدم وقد ينزف المريض لفترة أطول وأحيانا يؤدي النزيف الداخلي إلى إتلاف الأعضاء والأنسجة ووفاته.
وناشد المرضى رئيس الجمهورية، وضع برتوكول وقائى موحد لإنقاذهم من خطر النزف، بالإضافة إلى توفير الأدوية في المستشفيات في حالة النزف.
وفي هذا السياق، قال محمد أبوالحجر، أحد المرضى، إن الأزمة تتعلق بعدم وجود بروتوكول علاجي مطبق موحد علي جميع مرضى الهيموفيليا، بالإضافة إلى عدم تطبيق العلاج الوقائي المنزلي علي المرضى لحمايتهم من الإعاقات أو الوفاة مثل مرضى الهيموفيليا في كل دول العالم.
وأضاف في تصريح لـ"النبأ" أنه مريض هيموفيليا منذ الولادة، لأنه مرض وراثي، في الأغلب يكون هناك تاريخ وراثي في العائلة، أو يكون هناك طفرة جينية، متابعا أن مرضى الهيموفيليا التابعين للتأمين الصحي، يواجهون الإجراءات الروتينية في المستشفيات وتأخير العلاج لوقف النزيف، كما يتسبب في زيادة كميات العلاج لوقف النزيف.
وأضاف: أما بالنسبة للمرضى التابع علاجهم لنفقة الدولة فإن القرارات الخاصة بهم غير كافية لأنها محددة بفترة زمنية ومبلغ مالي في الغالب غير كاف، مشيرا إلى أن مرضى الهيموفيليا الذين أصيبوا بأجسام مضادة لا يوجد لديهم كود علاجي لعلاج الأجسام المضادة.
وأشار إلى أن تكلفة العلاج تختلف حسب وزن المريض، وشدة الهيموفيليا، متابعا أنا وزني ٦٥ كيلو تقريبا، ومتوسط تكلفة علاجي عشرون ألف جنيه شهريا يقوم بتغطيتها التأمين الصحي وهذا لحسن حظى، وعندما يحدث نزيف يتم نقلي للمستشفى.
وواصل: لكن هناك حالات حدث لها إعاقات بسبب تأخر العلاج، وعدم وجود بروتوكول وقائي منزلي ينقذ المريض قبل حدوث النزيف.
وناشد رئيس الجمهورية عمل مبادرة رئاسية لعلاج مرضي الهيموفيليا، مضيفا الدولة تحاول تصحيح مسار ملف الصحه وبالفعل هناك تحسن.
من جانبه، قال إسلام يوسف، إنه كمريض هيموفيليا، يواجه مشكلات عدة.
ووأضح، في تصريح ل"النبأ"، أولهم أن هناك جزءا على التأمين الصحى وهؤلاء بعد إتمامهم دراستهم، يخرجون من مظلته ما لم يلتحقوا بوظيفة، أو تم تأمينهم بشكل صوري، مما يجعلهم يحرمون من الحصول على نفقة الدولة، أما الجزء الآخر الذين يلجأون للعلاج على نفقة.
وأشار إلى أن الجرعة غير موحدة، ويتم حسابها وفقا لوزن المريض، مشيرا إلى أن المستشفيات لا يوجد بها أدوية للاستخدام في حالة الطوارئ، وهو الفاكتور.
وتابع: حتى الجرعات الموجودة غير المطلوبة، ولا يتم أخذها إلا بعد حجز الحالة، ومن ثم تفاقمها متابعا "عملت قرار على نفقة الدولة، صرفت ٣ أمبولات على مرتين لا يكفوا جرعة واحدة في خلال 6 شهور ومش عايزين يجددوا، وهما عايزين يصرفوا فاكتور".
ولفت إلى أن أسعار فاكتور تبدأ من 1600جنية وحتى 7000جنيه، للحقنة الواحدة، في حين أن الشخص قد يحتاج للجرعة الواحدة لثلاث حقن، إلا أن الطفل قد يحتاج لواحدة لأنها تعتمد على الوزن.
وأضاف: الجرعات السابقة يتم أخذها فى حالة حدوث نزيف، أما في حالة العلاج الوقائي فإنه يكفى اخذ 30% من الجرعة، يوم ويوم، وهو ما يعني تكبد الدولة لتكلفة عالية قد تصل ل500الف في السنة.
واشار إلى أن هذه الحالات تواجه خطر النزف بشكل مستمر، وهو ما يجعل حاجتها للفاكتور ضرورية لأن عدم وجودها يهدد حياته، مشيرا إلى أن نزيف المخ ونزيف المعدة أخطر أنواع النزيف التى تستوجب السرعة في إعطاء الجرعة في لحظتها.
وتابع: أنه من المفترض أخذه ٣ ايام في الأسبوع ولكن بسبب عدم صرف الدولة الدواء، فإنه يتم أخذ الفاكتور مرتين في السنة، مشيرا إلى أن ذلك شكل تأثيرا سلبيا على قدرته على الحياة.
وتابع: لا يمكنني الاعتماد على مشتقات الدم لأنه مريض بفيروس d، مضيفا: إعطاء العلاج الوقائي يضمن عدم التعرض لخطر الإصابة للنزف.
وتضامن مجلسى الشورى والنواب، مع مطالب المرضى، حيث أوصى الشيوخ بتوفير الدواء، وتطبيق العلاج الوقائي لمرضى الهيموفيليا، كما تقدم أعضاء النواب بطلبات إحاطة، ومطالبات عدة بالحل، لعل آخرهم المقترح بتحديث قاعدة بيانات المرضى.
وفي هذا السياق، قال النائب أحمد العرجاوي، عضو مجلس النواب، إنه تقدم بطلب إحاطة في البرلمان بشأن هذه الأزمة. مشيرا إلى أنه لابد من الاهتمام بالتوعية والتثقيف الطبي لمرضى الهيموفيليا وخاصة من الأطفال، حيث إن عيادات التأمين الصحي ليس لديها الجانب التوعوي، وكل ما يقوم به هو صرف العلاج فقط، وليس كل العلاج أيضا يتم صرفه بشكل منتظم، لافتا إلى وجود مشكلات بشأنهم وبشأن علاجهم.
وأضاف عضو مجلس النواب، لـ "النبأ"، أنهم يسعون إلى وضع آلية ثابتة لعلاج هذه الحالات وكذلك الاهتمام بالجانب التوعوي والتثقيفي لهم، وكذلك توفير العلاج بين فترات الأزمات وبعضها دون انتظار وقوع الأزمة لصرف العلاج.
وبين وجود نوعين من مرضى الهيموفيليا فيما يخص منظومة العلاج، منهم جزء تحت مظلة التأمين الصحي والجزء الآخر يحصلون على قرارات علاج على نفقة الدولة.
وأشار إلى أن مجلس النواب هو المختص بإقرار التشريعات في مصر وإلزام الحكومة بتنفيذها، وذلك يتم بالتعاون مع مجلس الشيوخ كونه غرفة تشريع ثانية، لكن أدوات الرقابة والمحاسبة تكمن في يد مجلس النواب فقط وليس مجلس الشيوخ.
وأوضح عضو مجلس النواب، أن تكلفة علاج مريض الهيموفيليا ليست ثابتة وتختلف من حالة إلى حالة أخرى وذلك بحسب حالة المريض ونسبة احتياجه للعلاج.
وبين أن القيادة السياسية لديها توجه غير عادي في الوقت الحالي لإصلاح المنظومة الصحية، وهذا الأمر يشمل التغييرات المستمرة في المسؤولين عن المنظومة الصحية في مصر.
