الورم الليفي العصبي مرض غير قابل للشفاء !

يعاني رجل بريطاني يدعى مايك بيرد، 37 عامًا، من مرض الورم الليفي العصبي من النوع 1 (NF1) منذ أن كان طفلًا، بعد نوبة صرع نبهت الأطباء إلى حدوث طفرة جينية أدت إلى تشخيصه بهذا المرض النادر

والمرض الذي يعد أبرز أعراضه ظهور "بقع القهوة بالحليب" أو الوحمات المسطحة المصطبغة على جلد الطفل، يحدث عندما يصاب الطفل بطفرة جينية، لعوامل وراثية.

تتسبب الحالة الوراثية في نمو الأورام على طول أعصابك، حيث لا ينبغي الخلط بينها وبين NF2، والذي يعد مرض نادر وله أعراض وأسباب مختلفة عن مرض الورم الليفي العصبي.

ما هو مرض الورم الليفي العصبي؟

مرض الورم الليفي العصبي عبارة عن حالة وراثية نادرة ومستعصية تتسبب في نمو الأورام على الأعصاب ومخاوف على الجلد، وهو مرض نادر ومجهول في كثير من المناطق حول العالم

بينما يولد الناس مع تلك الطفرة الجينية الوراثية المسؤولة عن المرض، فإن بعض الأعراض تتطور تدريجيًا على مدى سنوات عديدة ويمكن أن تختلف شدتها بشكل كبير من شخص لآخر، وهو أمر يعتمد على الفرد، حيث يمكن أن يكون لديك تشوه في الوجه، أو أن تدخل المستشفى وتخرج منه لإجراء عملية جراحية لإزالة الأورام، أو قد تكون شخصًا لا يعرف حتى أنه مصاب بهذه الحالة لأن الأعراض التي تحدث للمريض طفيفة جدًا.

ويعد شهر مايو هو شهر التوعية بالمرض، والذي يصادف يوم 17 مايو، ويؤثر هذا المرض على أكثر من 25000 فرد حول العالم، ولكن لا يُعرف الكثير عنه.

أعراض مرض الورم الليفي العصبي النادر

تعد بقع الجلد التي تشبه في لونها القهوة بالحليب، العرض الأبرز، والذي يجب الاهتمام والذهاب للطبيب فورًا، عند ملاحظة هذا الأمر.

وهناك العديد من الفعاليات التي تقام من أجل هذا الغرض، حيث يتم الجري والركض على مسافات كبيرة من أجل التوعية بالمرَض، وجمع التبرعات للمؤسسات الخيرية التي تعتني بالمصابين به، وتقوم بمجهود كبير من أجل دعم العائلات التي تم إصابتها بالمرض، والتي ينتقل فيها من جيل إلى آخر، حيث أنه مرض وراثي.