الهيموفيليا مرض وراثى يصيب ٢٥٠حالة سنويًا معظمهم من الأطفال

مين مننا مابيخفش من  رؤية منظر الدم، الهيموفيليا نزيف الدم من الأمراض الوراثية ومعاناة ١١ألف مريض،٢٥٠حالة جديدة سنويًا.

فى البداية أوضح تقرير جمعية أصدقاء مرضى النزف أن الهيموفيليا هى من الأمراض الوراثية،التى يسببها نقص أحد العناصر اللازمة لتجلط الدم بما يؤدى إلى استمرار النزف لمدة أطول من المعتاد فى حالة حدوث جرح أو إصابة وقد يحدث النزيف تلقائيًا ،وتنتقل من جيل إلى جيل،واضاف التقرير أن مريض السيولة على قدر كبير من الذكاء، ويصبح شخص ناجح إذا تم توفير العلاج الازم والرعاية الصحية  العلاج  بيكون بالفاكتور أو بمشتقات الدم متوفر وبكميات مما يقيهم من الإعاقة الحركية التى قد تحدث لهم أو علاجهم منها مع الإقلال من أثارها.
أضاف التقرير ان الهيموفيليا هو مرض نادر يولد حوالى ١فى كل ١٠،٠٠٠ هى  مشكلة النزيف بشكل اسرع واطول من المعتاد لعدم توافر   ما يكفى  من عامل التخثر وهو بروتين فى الدم الذى يتحكم النزيف.
انواع الهيموفيليا.

أوضح التقرير بأن هناك ٣أنواع الهيموفيليا 
الهيموفيليا A.  الاكثر شيوعًا المريض   لا يملك ما يكفى من تخثر العامل الثامن (عامل ثمانية).
الهيموفيليا B هو أقل شيوعا. ألف شخص مع الهيموفيليا B لا يملك ما يكفي من عامل التاسع (عامل تسعة).الاثار الجانبية واحده النزيف لوقت أطول.
اعداد المرضى المصابين بالهيموفيليا.

اشار التقرير إلى أن هناك مايزيد عن  ٨٠٠٠مريض مسجل بالجمعية  ٦٢٪  هيموفيلياA، ١٤٪ % هيموفيليا B، ٧٪ فون ويليبراند والباقى حالات النزف الوراثى الأخرى بسبب نقص العوامل.، I، V، VII، X، XI،XII و كذلك بسبب نقص الصفائح الدموية.
معظم حالات الهيموفيليا Aمن الحالات الشديدة التى يكون نسبة العامل فيها أقل من ١٪
٢٥٠حالة سنويا معظمهم من الأطفال.

كما يتم إكتشاف حوالى ٢٥٠ حالة سنويًا معظمهم من الأطفال.
أكد التقرير إلى أن معظم المرضى يعالجون على نفقة الدولة بنفقات مفتوحة والبعض يُعالج تحت مظلة التأمين الصحى للطلبة والموظفين.
أما الحالات التى ليس لها مصدر تمويل، فإن جمعية أصدقاء مرضى النزف تتولى علاجهم على نفقتها لحين استخراج قرار وزارى لعلاجهم. كما تقوم الجمعية بمساعدة المرضى عند إحتياجهم لعمليات جراحية،يتم توفير العلاج  لمعظم المرضى بالداخل ولكن الحالات التى يتطلب علاجها بالخارج يكون ذلك على نفقة وزارة الصحة.

.يوسف اسلام، أحد مرضى نزيف المفاصل «الهيموفيليا»، يروي المأساة قائلًا: إن المشكلة التى يعانى منها مرضى الهيموفيليا  هى عدم صرف دواء الفاكتور 8 و9، غير فى  حالة العمليات الجراحية فقط، وليس علاجًا وقائيًا شهريًا لمنع حدوث نزيف، فالعلاج على نفقة الدولة صرفت له 8 أمبولات فقط خلال عام، ومنذ عامين ترفض الموافقة على الصرف.

وأضاف أن الوزارة عادة ما توجه بأخذ العلاج البديل من مشتقات الدم البلازما والكرايو، وهم يعلمون أن هذه الأدوية لها آثار جانبية كثيرة، من حساسية وضعف المفعول ونقص فى الفصائل، بالإضافة إلى أن أزمة كورونا أدت إلى قلة عدد المتبرعين بالدم.
وأكد إسلام أن المرضى تقدموا بالعديد من الشكاوى من أجل تغيير قرار وزارة الصحة وتوفير الفاكتور بشكل وقائى، إلا أنه لم يستجب لنا أحد. إبراهيم محمود 36 سنة  ضحية أخرى للمرض اللعين فيقول: "اكتشفت أسرتى  إصابتى بالهيموفيليا عند٤٠يوما والنزيف من الممكن أن يهاجمنى فى أى لحظة، ولأسباب بسيطة، وقد يكون داخليًا أو خارجيًا، لذلك فإن أخذ العلاج بشكل أسبوعى حتى لو لم يوجد نزيف يمنع حدوث نزيف مفاجئ ونحتاج لقوانين جديدة لتعديل قرارات العلاج على نفقة الدولة، لأن الحقنة الواحدة بـ2200 جنيه، الجرعة الواحدة فى حالة النزيف 3 حقن، وعادة ما يحتاج المريض جرعة أخرى خلال 24 ساعة

وأشار محمود إبراهيم أحد المرضى، إلى أن الهيموفيليا من الأمراض المزمنة كالضغط والسكر، ولا بد من علاج وقائى ومستمر حتى لا يتعرض مريضه للنزف حتى الموت، مضيفًا أن هذا العلاج لا يتوفر، وبالكاد يوفر وقت النزيف فقط.

الاثار الجانبية لمرضى الهيموفيليا.

وأكد محمد أبو حجر مريض هيموفيليا ومؤسس جروب هيموفيليا مصر الدستور بيكفل لكل المصريين الحق في العلاج وقانون ١٠ لسنة ٢٠١٨ يكفى لكل ذوى الهمم العلاج المناسب للحد من الاعاقة وطالب بضرورة توفير العلاج الوقائى  لجميع المرضى لحماية المرضى من الإعاقة وتطبيق العلاج المنزلى لو مفيش امكانيه حاليا يتم العلاج فى أقرب مستشفى للمريض.
 

ونقص علاج الهيموفيليا.

نوه أبو حجر إلى بداية  ظهور مشاكل   مع الشركة المورده مما أدى إلى نقص فى بعض الأدوية خاصة  مرضى هيموفيليا B بدات تظهر بوادر فى نقص علاجه  ولكنه موجود فى بعض المستشفيات التابعه للتأمين الصحى،
فحين توافر علاج  مرضى هيموفيليا A التابعين للتأمين الصحى
اما عن مرضى  الهيموفيليا التابع علاجهم لنفقة الدوله للاسف الشديد هذه المرضي وضعهم صعب لقلة الأكواد العلاجية.
ونوه إلى معاناة مرضى الهيموفيليا وإصاباتهم بإعاقة حركية مع تكرار النزيف فى أى مفصل أكثر  من مرة بيؤدى  إلى  تيبس المفصل ومع تكرر النزيف فى  نفس المفصل يحدث ضمور ثم تأكل فى عظام المفصل ومن ثم إعاقة المفصل.

واعرب أبو حجر عن سعادته بمناقشة لجنه الصحة بمجلس النواب وبحضور رئيس هيئة التامين الصحى ورئيس قرارات نفقة الدولة   طلبات الاحاطة الثالث الخاص بمرضى الهيموفيليا والذين تبنينا معاناتهم  من عدم حصولهم على جرعات الفاكتور الكافية وقت النزف وعدم تفعيل البروتوكول العلاجى أو الوقائى بالشكل السليم وقصر حصولهم على الجرعات من خلال منفذ وحيد بكل محافظة وهو المستشفى التابع التامين الصحى وقلة كميات العلاج بعلاج نفقة الدولة ومعاناة التعامل مع  لجنة امراض الدم المركزية وعدم وجود وحدات مركزية متخصصة للتعامل معهم وتسجيل بياناتهم وسجلاتهم  .
توصيلت لجنه الصحة بمجلس النواب لمرضى الهيموفيليا.

ومن جانبها اشارت  هالة ابو السعد عضو مجلس النواب إلى توصيات لجنة الصحة برئاسة الدكتور أشرف حاتم 
1- الزام وزارة الصحة بتفعيل البروتوكول العلاجى  و الوقائى خلال ثلاثة أشهر.
2- سرعة الانتهاء من عمل سجلات خاصة بمرضي الهيموفيليا بكل محافظة وحصر وتصنيف الحالات بدقة وعمل كروت متابعة بكل حالة 
3- تشكيل لجان الدم بشكل دورى بالمحافظات دون الحاجة لعمل القرارات والفحص باللجان المركزية 
4- تفعيل صرف العلاج بأماكن أخرى مقترحة بالمحافظات بجانب مستشفى التأمين الصحى 
5- تفعيل وتجهيز وحدات لأمراض الدم المتخصصة ومن ضمنها الهيموفيليا