قصة مؤثرة..
احتفظت بـ فستان الزفاف 8 سنوات ثم تخلت عنه بسبب متلازمة سانفيليبو!
كشفت إحدى الأمهات كيف تخلت عن فستان الزفاف الخاص بها بسبب حزنها على طفلها من مرض عضال، وفي مقطع فيديو تمت مشاركته على TikTok الشهر الماضي، قامت بريتاني لاغارد،happylagardless، بتفصيل كيف "تخلصت من فستان زفافها" بعد أكثر من عقد، حيث سبق لها أن احتفظت بهذا الثوب في "كل مكان تعيش فيه"، "بنية" نقله إلى ابنتها سوير، البالغة من العمر ثماني سنوات.
وأوضحت: "لقد رميت فستان زفافي بعيدًا اليوم". "تزوجنا أنا وزوجي منذ 11 عامًا تقريبًا وقد حملنا هذا فستان الزفاف [في] كل مكان نعيش فيه. انتقلنا مؤخرًا واليوم كنا ننظف مكاننا القديم ووجدته مدفوعًا في الجزء الخلفي من الخزانة ".
وتابعت قائلة: "لقد أنقذنا الفستان بنية أنه ربما ترغب ابنتنا في ارتدائه ذات يوم، أو تسمع عن يومنا الخاص، أو تتأنق من خلاله".
ومع ذلك، قالت لاغارد أن سوير تم تشخيصها بمتلازمة سانفيليبو، وهو مرض تنكس عصبي يصيب الأطفال ومن المتوقع أن تعيش حتى "سن المراهقة المتأخرة"، في النهاية، هذا ما شجع الأم على ارتداء فستان زفافها.
وأضافت: "سوير لا يعرف حتى ما هو فستان الزفاف". "ابنتي تعاني من مرض الزهايمر في مرحلة الطفولة ومتوسط العمر المتوقع لها من منتصف إلى أواخر سن المراهقة... إنها لن تتزوج أبدًا، ولديها القدرة المعرفية لمدة 12 شهرًا. إذن، ما الهدف من الاحتفاظ به؟ "
ما هي متلازمة سانفيليبو؟
كما لاحظ المعهد الوطني للصحة (Nih)، يمكن لمتلازمة سانفيليبو، المعروفة أيضًا باسم داء السكاريد المخاطية من النوع الثالث أو MPS III، والتي تسبب "أعراضًا عصبية شديدة، بما في ذلك الخرف التدريجي، والسلوك العدواني، وفرط النشاط، والنوبات، والصمم".
ولا يوجد نوع محدد من العلاج، ومعظم المصابين بهذا المرض "يعيشون حتى سنوات المراهقة، والبعض يعيش لفترة أطول".
اعتبارًا من 1 أبريل، حصل الفيديو على أكثر من 11.9 مليون مشاهدة، حيث تعاطف مستخدمو TikTok، ودعموها من خلال حزنها.
جاء في أحد التعليقات: "أعتقد أن التخلص من الفستان يمنحك القوة فيما تشعر أحيانًا بأنه وضع ضعيف"
اقترحت بعض التعليقات أن لاغارد يمكنها التبرع بملابسها للمنظمات التي تصنع ملابس للأطفال المولودين ميتين؛ لارتدائها عند دفنهم، ونصحها مشاهدون آخرون بالتقاط صور لابنتها في فستان الزفاف والاحتفاظ بها.